Fibromialgia es una afición crónica que ocasiona dolor en todo el cuerpo y no tiene causa conocida, aunque algunos estudios dicen que se provoca después de situaciones complejas, tales como separaciones o fallecimientos. Además, en el país afecta a 8 de cada 10 personas, la mayoría son mujeres. Los síntomas son variados, entre los más recurrentes se encuentra el sueño de mala calidad, dolor en el cuerpo, depresión, jaquecas, entre otras.

Citoyens 102.5 FM, conversó con Mariluz Tobar, presidenta y María Eugenia Neira socia de la “Fundación Fibromialgia en Acción”, quienes nos contaron sobre su lucha de las personas que lo padecen por tener una mejor calidad de vida.

“Es una enfermedad silenciosa que produce dolor crónico en todo el cuerpo, no tiene tratamiento, no existe la cura. El objetivo de la fundación, es lograr una mejor calidad de vida para sus socias y aquellas personas que en general lo padecen, con ese objeto se formó la fundación”, indicó Mariluz Tobar.

Además una de las problemáticas de los pacientes es el nulo apoyo del Estado, “No recibimos ningún tipo de ayuda estatal porque no hay muchos estudios y además es una enfermedad silenciosa porque no tiene ningún signo clínico, el dolor va desde la cabeza hasta los pies”, agregó María Eugenia Neira.

Como dato, hay que agregar que la enfermedad posee alrededor de 40 a 50 síntomas y que a nivel mundial la cantidad de pacientes con esta patología va desde el 2% y el 5%. De esta cifra el 90 por ciento son mujeres. El diagnóstico se hace a través de una presión en ciertos sitios del cuerpo por parte del médico.

Los pocos estudios que se tienen apuntan a que hay problemas en un cromosoma y éste es el filamento que está al interior del núcleo de la célula y que tiene el material genético. Para entenderlo, el ser humano tiene 46 cromosomas y uno de éstos es el que posee una mutación y generaría la enfermedad, pero hay nada categórico hasta el momento.

La Fundación busca ser visible ante la sociedad chilena y a sus autoridades. Esta enfermedad no está en el Plan de Salud Auge, y no hay medicamentos específicos. La medicina alternativa es paliativa, pero no mejora y los costos son altos. “Las licencias médicas son un problema, muchas veces se deben hacer por otras enfermedades”, confirmó Tobar.

Dentro de las actividades que la Fundación ha desarrollado está el acercamiento con el ministerio de Salud y están a la espera de conformar una mesa de trabajo que fue ofrecida por el ejecutivo el 5 de febrero de 2016, donde participan varios profesionales de la salud para confeccionar un protocolo de atención a nivel nacional y así cubrir las necesidades de los pacientes en todo el país.

“La idea es ser reconocidos como una enfermedad invalidante y que tengamos una mejor calidad de atención, el objetivo es hacer una solicitud para que se haga investigación en Chile. Ya que lo que tenemos, vienen desde afuera. Evidencias científicas no hay, se usan medicamentos para otras enfermedades en dosis altas, pero no hay una para la enfermedad”, concluyeron las representantes de la organización.

El día internacional de la fibromialgia es el 12 de mayo y en esta ocasión se reunirán con el objeto de hacer un llamado a las autoridades, hacer visible la patología, y darles a conocer que los enfermos están luchando por tener una mejor calidad de vida.

Vuelve a escuchar la entrevista: viernes 6 de mayo.